12 января 2012 г., 13:20
У меня сын тоже очень чувствительный и обидчивый, уж не знаю, связано ли это как-то с НФ...Мы МРТ делали 2 раза 3 года назад. Превый раз просто МРТ, а потом на след.день с контрастным веществом, т.к. было плохо видно. Нашли только пару пятен, типичных для нейрофиброматоза. Но в последнее время сын часто говорит, что у него "мозги болят". Так что будем обязательно делать с ближайшее время! (я уже ужасно боюсь...) Со мном у нас тоже были проблемы, но только в возрасте до года. Первые полгода он вообще почти всгда орал (простым плачем это не назовешь) и с рук не слазил, потом как-то все наладилось. По развитию все шло по плану, единственное с координацией немного есть проблемы (к примеру поздно научился сам на велосипеде ездить). С внимательность и памятью когда как. Иногда прям хорошо, а иногда ему как-будто что-то мешает думать, вижу что старается, а не получается.... Любит математику, уже год назад в уме быстро складывал двузначные числа (а иногда два однозначных долго складывет, не пойму). Недавно на память нарисовал план части города, где мы живем, с точным расположением улиц и всеми названиями...(я бы не смогла например). Еще отличительная черта (а может просто характер такой) он быстро сдается, если у него что-то не получается....Зато говорит, читает и пишет на 2 языках (иногда пока пишет с ошибками, но это дело времени). Вы у окулиста какие обследования проходите? Просто у нас раньше окулист просто смотрел глазки, а теперь поменяли на другого, он говорит, что надо обязательно УЗИ зрительного нерва делать, т.к. такм часто образуются опухоли. И просто УЗИ внутренних органов нам тоже делали недавно. Еще осень сдали ген.анализ крови. Сыну подтвердили наличие NF 1. Взяли кровь у меня и мужа, чтобы узнать, была ли болезнь унаследована или это новая мутация. Сказали, что у сына вид мутации гена, который еще не описан в литературе (блин, лучше бы он в чем-то другом был уникальным).... У вас как дочь реагирут на пятна? Не стесняется? У нас Артур несколько раз спрашивал почкму у него ксть это дурацкие пятна, а у других детей нет. Мы пытаемся ему все спокойно объяснять и говорить, что это не страшно, чтобы у него комплексов не было по этому поводу. Сейчас у него точно не скажу, но около 500 пятен наверно можно насчитать, так как ксть сного мелких пятнышек (как веснушек по размеру). Еще у него оочень гибкие суставы (особенно на пальцах на руках заметно). Через месяц у нас прием у врача, которвя вроде бы специализируется на НФ, посмотрим что она скажет и посоветует! А как у вас со вторым ребенком? Все нормально? У нас вроде бы сначала у дочери ничего не было, но недавно на руке появилось одно пятно с волосиками.... Я надеюсь, что это никак не связано, обязательно покажу врачу в след.раз! И еще вопрос: у вашей дочери нормальная форма глаз? Просто при НФ часто бывает так называемый антимонголоидный разрез глаз, когда внешние уголки глаз расположены ниже, чем внутренние (у нас у сына так)
